L’information :

  • Auprès des malades et de leurs proches sur la maladie de Parkinson et ses conséquences sur la vie,
  • Mais aussi auprès des administrations, sociétés privées et du public en général pour faire connaitre donc faire accepter cette maladie de Parkinson connue mais mal connue. Non la maladie de Parkinson n’est pas que « la maladie du petit vieux qui tremble ». L’âge moyen du diagnostic de la maladie de Parkinson est de 58 ans. J’ai moi-même été diagnostiquée à 31 ans, une amie à 27 ans.

Nos projets :

Création d’une permanence : Elle sera sans doute mensuelle. L’objectif est d’accueillir toutes les personnes désireuses d’avoir des informations sur la maladie de Parkinson. Nous préciserons ici les dates et lieux dès que possible.

Journées d'information "Grand public" : Organisation de stands dans des lieux fréquentés (grandes surfaces...) pour faire connaitre la maladie.

Rendez-vous chez vous : Juste vous et nous pour parler et ensemble apporter des réponses à vos questions.

Chaîne Youtube : Nous travaillons sur des vidéos que nous mettrons en ligne sur une chaîne Youtube. Les vidéos seront visibles sur le site.

Contact visio : Si nous rencontrer est difficile, nous pouvons prendre contact par visio, via Skype

Intervention en milieu scolaire : Pour sensibiliser les enfants à la « différence ».

association bpvous

Le vocabulaire de l'association BPVous

Les actions :

La maladie de Parkinson a une fâcheuse tendance à nous pousser à nous recroqueviller sur nous-mêmes, physiquement et moralement. Céder à cette tendance est, je le reconnais, quelquefois tentant. Mais c’est ouvrir à la maladie de Parkinson une porte par laquelle elle va s’engouffrer.

La maladie de Parkinson est active, il faut lutter aussi par l’action.

Nos projets :

  • Label BPVous : Notre fer de lance en cours de certification.
  • Cours photo : Je propose des ateliers photo pour malades et aidants.
  • Travail sur l’image  : A travers un travail de photo, je souhaite aider les parkinsoniens à être à l'aise avec leur image
  • Actions "de proximité" : Oser s'inscrire à un cours de guitare, reprendre le tennis, intégrer un club de sport…Nous intervenons pour que cela soit possible.

Le partage d’expérience :

A l’annonce du diagnostic de Maladie de Parkinson, je suis passée par tous les états : refus, honte, désespoir, déprime. Mes idées noires sont allées très loin, arrêtées par le fait que j’étais maman de 2 garçons de 3 et 1 an.

Après 20 ans de lutte sans pitié contre la maladie de Parkinson, je souhaite partager mon expérience en tant que malade. Et celle de mon mari en tant que proche qui combat à mes côtés depuis 12 ans.

Transmettre ce message : Face à la maladie de Parkinson, cultiver un esprit toujours combatif, positif et avoir confiance en ses propres capacités. Même différente, la vie reste belle.

Nos projets

  • Réunion de groupe : Echanges d'expériences sur différents thèmes.